Svensk hälso- och sjukvård präglas av hög medicinsk kompetens, avancerad teknik och en uttalad ambition om att patienten alltid ska vara i centrum. Men när det kommer till den digitala infrastrukturen och delningen av patientdata ekar historiska stuprör fortfarande ihåliga.
Svensk hälso- och sjukvård präglas av hög medicinsk kompetens, avancerad teknik och en uttalad ambition om att patienten alltid ska vara i centrum. Men när det kommer till den digitala infrastrukturen och delningen av patientdata ekar historiska stuprör fortfarande ihåliga. Ett av de mest talande exemplen på detta är Nationella Patientöversikten – i folkmun kallad NPÖ. Trots att systemet har funnits som verktyg för att ge en samlad bild av en patients vårdhistorik över regiongränserna, står en stor och växande del av svensk vård i kyla: många av de privata vårdgivarna.
För att förstå varför svensk sjukvård förlorar miljarder i effektivitet, och i värsta fall riskerar patientsäkerheten, måste vi titta närmare på hur NPÖ är uppbyggt, varför privata aktörer stängs ute, vilka beslut som ligger till grund hos Sveriges Kommuner och Regioner (SKR), och hur den stundande EU-förordningen om det europeiska hälsodataområdet (EHDS) kommer att rita om spelplanen.
Nationella Patientöversikten (NPÖ) utvecklades för att lösa ett av sjukvårdens mest klassiska och farliga problem: informationsmissar mellan olika vårdgivare. Tidigare – och i många fall fortfarande – har en patient som flyttat mellan regioner, eller som växelvis besökt offentlig och privat vård, drabbats av att journalanteckningar, tidigare diagnoser, läkemedelslistor och provsvar har stannat kvar i det journalsystem där de en gång skapades.
Med NPÖ skapades en teknisk brygga som gör att behörig vårdpersonal, med patientens samtycke, kan läsa journalanteckningar från andra vårdgivare i realtid. Fördelarna är uppenbara:
Ökad patientsäkerhet: Risken för felmedicinering, missade allergier eller dubbeldiagnostik minskar drastiskt när läkaren eller sjuksköterskan har tillgång till hela bilden.
Snabbare vårdkedjor: Man slipper göra om samma dyra och plågsamma provtagningar eller utredningar bara för att informationen inte fanns tillgänglig.
Patienten slipper agera budbärare: Patienter mår ofta dåligt och ska inte behöva fungera som levande journalarkiv när de slussas mellan olika vårdinstanser.
Men trots att nyttan är vetenskapligt bevisad och efterfrågad av både professionen och patienterna, haltar systemet betänkligt på en avgörande punkt: inkluderingen av den privata sektorn.
Idag är en betydande del av svensk primärvård, företagshälsovård, specialistvård och tandvård i privat regi. Miljontals svenskar väljer årligen en privat vårdcentral eller specialistmottagning. Logiskt sett borde dessa vårdgivare vara fullt integrerade i det nationella informationsutbytet. Verkligheten ser dock helt annorlunda ut.
Många privata vårdgivare saknar i praktiken fullgod tillgång till NPÖ, eller möter enorma administrativa, tekniska och finansiella trösklar för att få ansluta sig. Medan offentligt drivna sjukhus och vårdcentraler i en region automatiskt omfattas av regionens egna IT-strategier och finansieringsmodeller, betraktas privata aktörer ofta som externa parter.
Konsekvensen blir absurd: Om en patient först besöker en privat läkarcentral och därefter uppsöker en akutmottagning på ett offentligt sjukhus, kan sjukhusläkaren i vissa fall se den privata vårdens anteckningar (beroende på regionens uppsättning), men om flödet är det omvända – eller om den privata vårdgivaren behöver se historik från en annan region eller en annan vårdform – möts vården ofta av en digital stängd dörr. Informationen finns i systemet, men den är inlåst av byråkratiska och strukturella murar.
För att förstå varför situationen har blivit permanent måste vi titta på Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) och de styrande principerna för svensk välfärdsförvaltning.
Det regionala självstyret: Sverige har 21 regioner som vart och ett är ett separat politiskt och administrativt ekosystem med egen beskattningsrätt och eget budgetansvar. NPÖ har byggts upp under decennier genom regionala beslut och samverkansmodeller (där Inera haft en central samordnande roll). Varje region har historiskt sett haft makten att bestämma över sina egna upphandlingsprioriteringar, anslutningsmodeller och kostnadsfördelningar.
Finansieringsmodeller och kostnadsansvar: Eftersom regionerna finansierar mycket av den digitala infrastrukturen har fokus naturligt lagts på de egna skattefinansierade verksamheterna. Privata vårdgivare har i många fall uppfattats som "andra aktörer" som borde bära sina egna systemkostnader. Detta har lett till att regionerna har satt upp snåriga och dyra avtalsmodeller för hur privat vård ska få ansluta sig till regionala integrationsplattformar.
Juridisk komplexitet och säkerhetsregler: Patienten har rätt till integritet, och Patientdatalagen ställer stenhårda krav på behörighetskontroller, spårbarhet och samtyckeshantering. SKR och regionerna har ofta varit extremt försiktiga med att öppna upp nationella nätverk för privata aktörer på grund av rädsla för otillåten dataåtkomst eller bristande likvärdighet i tillsynen mellan privat och offentlig regi.
Resultatet av dessa beslut har blivit en digital tudelning av svensk sjukvård. Strukturellt sett har man prioriterat det egna administrativa reviret framför en heltäckande, nationell patientbild.
Om vi vågar lyfta blicken och föreställa oss en svensk hälso- och sjukvård där alla legitimerade vårdpersonal – oavsett om de arbetar på ett regionsjukhus, en privat företagshälsovård eller en fristående specialistmottagning – har fullständig, ömsesidig och säker tillgång till NPÖ, blir vinsterna enorma:
Ett sant helhetsperspektiv på patienten: Människor bryr sig inte om vem som äger vårdgivaren när de är sjuka; de förväntar sig att doktorn vet vad som har gjorts. Med ett heltäckande NPÖ försvinner de blinda fläckarna mellan privat och offentlig sektor.
Dramatiskt minskad administrativ börda: Vårdpersonal lägger idag orimligt mycket tid på att ringa runt efter journaler, skicka fax (ja, de förekommer fortfarande) eller be patienter berätta sin sjukdomshistoria om igen. Mindre administration betyder mer tid för själva vårdmötet.
Säkerhetsnät mot felmedicinering: Läkemedelsrelaterade skador är ett stort och kostsamt problem inom vård och omsorg. Om alla vårdgivare ser exakt vilka ordinationer som är gjorda – oavsett vårdgivare – räddas liv.
Effektivare resursutnyttjande för hela samhället: När dubbelarbete och onödiga undersökningar elimineras sparas miljarder kronor som istället kan läggas på vårdens kärnuppdrag.
Om de inhemska trögheterna hos SKR och regionerna har gjort att integrationen av privata vårdgivare har gått långsamt, kommer omvärlden nu att tvinga fram en lösning. Den europeiska förordningen om det europeiska hälsodataområdet (EHDS – European Health Data Space) står för dörren och kommer att rita om hela det europeiska och svenska landskapet för hälsodata.
EHDS ställer krav som sätter den gamla svenska regionala stuprörsmodellen i schack matt:
Obligatorisk interoperabilitet: EU-lagstiftningen kommer att kräva att alla tillverkare av elektroniska hälsoregister (EHR-system) och alla vårdgivare uppfyller gemensamma, öppna standarder för datadelning. Det duger inte längre att stänga ute aktörer på grund av administrativa gränser.
Patientens suveränitet över sin data: Patienter ska på ett enkelt och digitalt sätt få tillgång till sina egna hälsodata i hela EU, och aktivt kunna dela dem med vilken vårdgivare de vill – offentlig som privat.
Sekundäranvändning av data för forskning och innovation: För att Sverige ska kunna behålla sin position som en stark forsknings- och innovationsnation inom Life Science krävs att data flyter fritt och säkert, utan att fastna i regionala eller sektorsmässiga flaskhalsar.
När EHDS träder i kraft suddas gränsen mellan "offentlig" och "privat" ut i den digitala infrastrukturen. Alla som bedriver legitimerad vård kommer att behöva leva upp till samma krav på öppna standarder och sömlös informationsdelning.
Sverige har inte råd med ett splittrat vårdinformationssystem där privata vårdgivare och deras patienter behandlas som andra klassens medborgare i det digitala landskapet. Det är dags att SKR, regionerna och de privata aktörerna slår sig samman och skapar en gemensam färdplan där NPÖ (eller dess framtida efterföljare) görs fullt tillgängligt för all legitimerad vårdpersonal.
Med moderna, API-drivna och öppna systemlösningar – som de som idag utvecklas av framåtlutade systemleverantörer – är tekniken inte längre problemet. Problemet har varit strukturellt och politiskt. Men med EHDS som trycker på bakifrån står det klart att framtiden tillhör öppenhet, patientsäkerhet och gränslös samverkan. Det är dags att släppa in alla i värmen – för patienternas skull.